S’organiser et vivre avec une maladie chronique

Notre vie quotidienne est tournée vers l’action. Ces dernières années on a vu fleurir des To Do List pour lister les tâches que l’on doit accomplir. On voit des conseils un peu partout pour être en activité, faire du sport pour être en bonne santé…

Seulement voilà quand on a une maladie chronique qui entraine de la fatigue, on se sent à l’écart de ce monde en mouvement. De ce corps qui nous demande d’appuyer sur pause, de cette fatigue et/ou des douleurs articulaires, il faut bien composer avec.

Voici quelques astuces pour organiser votre quotidien. N’hésitez pas à tester pour découvrir celles qui vous conviennent le mieux !

Maladie chronique : apprendre à connaître ses limites

Une nouvelle journée commence, puis des tensions musculaires apparaissent, les idées ne sont plus claires, l’énergie est en baisse. On est souvent tenté de continuer en pensant que ça va aller ou parce que l’on a beaucoup de choses à faire. Qui va s’occuper de faire les tâches de notre fameuse To Do List ?

Puis vient le moment ou la fatigue est trop présente. Il est important d’apprendre à se connaître, de reconnaître les signes pour la prochaine fois. D’apprendre à s’arrêter au bon moment. Il vaut mieux faire une pause plutôt que d’attendre trop longtemps. Par exemple vous remarquez qu’une tension dans le dos apparaît quand vous cuisinez, c’est le moment de faire une pause !

Tenir un carnet pour gérer son quotidien

Pourquoi ?

Un carnet ? Vous connaissez le traditionnel journal intime ou vous déposez vos pensées. Le carnet est plus qu’un journal intime c’est votre compagnon de route ! Et surtout vous allez l’organiser selon vos envies et vos besoins.

Chacun trouvera celui qui lui convient en fonction de ses attentes, de ses besoins. Si écrire pour expliquer vos douleurs vous fait du bien, tenez un journal intime ! Vous écrirez vos idées pour déposer cette charge mentale comme on l’appelle pour passer à autre chose. La charge mentale est constituée de vos doutes, des problèmes que vous rencontrez sur votre parcours. Comme par exemple de trouver LE bon médecin pour vous accompagner car toutes les maladies chroniques ne sont pas connues.

Un carnet est aussi un journal de bord, vous êtes au commande de votre bien être pour écrire vos idées, vos difficultés et vos réussites ! Ecrire permet de reprendre du pouvoir. On pose les idées et les contrariétés pour ensuite y réfléchir. A force vous allez repérer ce qui marche.

Comment ?

Un carnet mais quel type de carnet ? Depuis quelques années, on a vu arriver un nouveau type de carnet : le Bullet Journal. Le principe ? Dans un carnet vous réunissez agenda et prise de note.

On trouve des Bullets journal en magasin. Si l’un d’eux vous séduit, vous pouvez vous l’acheter.

Mais comme le dit Ryder Caroll, l’inventeur de la méthode, un simple cahier peut parfaitement suffire. Et justement la force de son concept est que chacun peut faire un carnet à la hauteur de ses besoins.

Le carnet devient alors un compagnon de route. Ou l’on pose une difficulté, un doute sur lequel on reviendra en fin de journée. Mais vous pouvez aussi y noter vos réussites et ce qui a fonctionné. Vous pourrez les relire dans une phase ou l’énergie est en baisse.

Pour vous donner quelques exemples : vous lisez peut être des articles en lien avec vos problèmes de santé pour vous aider à mieux les gérer ? Dès qu’un article vous plait, notez les idées principales et les conseils qui vous parlent. Prochaine étape les inclure dans votre quotidien.

Et tout commence aujourd’hui, avez-vous un carnet ? Pas trop grand, ni trop petit et si la réponse est non : demain vous irez en acheter un ! Ou procurez-vous la Méthode Bullet Journal de Ryder Carroll. Ce livre a été pour moi une révélation !

Avancer avec l’énergie du jour

L’inconnu dans votre organisation quotidienne est souvent de savoir si, aujourd’hui, la fatigue sera présente. Si les douleurs seront trop importantes. La question devient alors comment j’adapte mon planning en fonction de l’énergie du jour ?

Pas besoin de se lapider, le corps a ses limites et on ne peut pas aller au-delà. Au contraire il faut savoir les écouter.

Bien sûr parfois c’est plus facile à dire qu’à faire. Mais une petite sieste, une séance de méditation guidée avec une application comme Petit Bambou par exemple vous permettra de repartir du bon pied. N’hésitez pas à essayer cette application, vous avez accès à des séances de découverte gratuite. Vous pouvez également y pratiquer la cohérence cardiaque qui permet avec la respiration de chasser stress et anxiété.

Pensez aussi à alterner les tâches faciles et difficiles.

Si vous devez réaliser une tâche couteuse en énergie, programmez une autre tâche plus simple. Si elle est trop longue, découpez là en plus petites tâches !

Gardez bien en tête que votre corps est comme une pile, une batterie : il faut le recharger. Il ne faut pas attendre d’avoir consommer trop de batterie.

Prenez toujours un moment dans la journée ou dans la semaine pour écouter vos besoins.

Et le sport dans tout ça ?

Dans votre vie d’avant, vous aviez peut être l’habitude de faire du sport. Chausser vos baskets et courir pour vous vider la tête. Ou faire du cardio et vous retrouver en forme après vos efforts. Et vous lever le lendemain avec une belle énergie.

Seulement voilà depuis la maladie, vous ne pouvez peut être plus faire ce sport. Vous aimeriez courir pour vous vider la tête mais votre corps ne peut pas. Manque de force, perte musculaire…

Rassurez-vous, vous pouvez quand même faire un peu d’exercice. Parlez-en avec votre médecin, contactez des kinés qui proposent aussi parfois des cours collectifs et s’adaptent à chacun.

Le yoga peut également vous aider à faire circuler l’énergie. Je vous ferai un article sur le sujet. De votre tapis sans effort extrême, vous reprenez le contrôle !

Les proches

Il est également important d’être soutenu par votre famille ou vos amis. Des personnes bienveillantes qui avec un sourire vous facilitent la vie. Vous rendent service ou parfois vous alertent gentiment.

Il est parfois difficile de devenir dépendant des autres mais il faut savoir lâcher prise pour retrouver un équilibre. Il faut parler avec vos proches pour qu’ils comprennent. Je peux vous assurer que parfois un petit geste peut vraiment vous aider. Et vous verrez qu’une série de gestes et d’attentions se mettront en place dans votre quotidien.

Pour vous donner un exemple au moment où j’étais au plus bas de ma fatigue les médecins me disaient reposez-vous… Moi je répondais mais j’adore cuisiner et je n’en ai pas la force. Un médecin m’a dit  » vous n’avez pas assez de force pour faire des biscuits en ce moment, il faut les acheter…  » (Bon pour l’anecdote à l’époque sans gluten, sans lait, sans œuf cela n’existait pas et cela faisait 6 mois que l’on m’enformait dans l’inactivité !). Et bien mon conjoint faisait toutes les pesées. Il me déposait tout sur une table et assise je continuais la préparation. Si besoin il reprenait le relais. Ces quelques minutes, assise, passées à faire une activité que j’aimais, je savourais de pouvoir être en action et de savoir que j’allais pouvoir me régaler avec des biscuits faits maison ! Depuis nous cuisinons quand nous le pouvons à 4 mains.

Fuyez les personnes qui vous jugent négativement ou vous accablent de questions auxquelles vous n’avez pas encore les réponses. Il y a des moments où il faut savoir se préserver d’un contexte et de situations difficiles. Mettez-vous à l’abri pour quelques temps !

S’aider d’un cycle

Il vous arrive de finir une journée en maudissant cette maladie qui vous empêche de faire tant de choses et qui change votre vie. Mais on a beau la maudire, elle est là et elle se lèvera avec nous demain matin.

La charge mentale et les émotions négatives ne doivent pas s’installer trop longtemps. Elles ne doivent pas prendre trop de pouvoir. Chacun peut agir à ce sujet. Ne laissez le petit vélo tourner, les ruminations et la tristesse s’installer. Aujourd’hui la fatigue est là et demain l’énergie sera plus présente. D’ailleurs n’avez-vous pas remarqué qu’en fonction des jours ou des semaines l’énergie est plus au rendez-vous ?

Nous évoluons dans un univers, un tout, ponctuer par des saisons, le cycle lunaire ou encore notre cycle féminin. Selon les périodes des phases plus ou moins créatives, tournées vers l’action ou encore le repos et la réflexion se succèdent. Identifier ces phases c’est comme apprendre à surfer avec l’énergie du moment !

Entretenez votre moral

Faites des choses qui vous plaisent, prenez soin de vous et de votre apparence cela contribue à garder de l’énergie.

On peut reprendre les rênes et décider qu’une nouvelle vie va s’écrire.

Testez, écoutez-vous pour devenir acteur et non spectateur de votre vie qui change. Vous verrez vous en ressortirez grandi et avec une meilleure connaissance de vous-même. Pour ma part la maladie m’a fait découvrir mes passions et m’a permis d’apprendre à me connaître.

Essayez une nouvelle routine ! Par exemple le matin 10 minutes de méditation. Rien n’est définitif mais l’important est de mettre en place des actions. Laissez passer un peu de temps et le mois suivant faites le point ! Cette nouvelle pratique me fait bien ? Qu’est-ce que j’ai envie de tester pour le mois prochain ?

Si vous aimez écouter de la musique, notez dans votre carnet (oui on le retrouve ici encore !) une liste de chansons qui vous redonne le moral. Notre vie est parfois faite de moments difficiles et écouter de la musique permet de repartir du bon pied. Ecouter les paroles des chansons certaines vous parleront…

Célébrer vos victoires

Le positif attire le positif et pour se ménager avec une maladie chronique, il faut préserver son moral et cultiver son bien-être.

Après une belle étape de franchie, à l’annonce d’une bonne nouvelle, fêtez chaque victoire ! Partagez cette bonne nouvelle, appelez une amie…

Vous avez fait une tâche et vous êtes fier de vous : notez-le dans votre carnet ! Vous venez d’apprendre une bonne nouvelle notez-le !

Voilà j’espère que cet article vous aidera à trouver des solutions. S’occuper de soi n’est pas égoïste. Il est important de prendre du temps pour prendre ses marques. Rien n’est figé et avec quelques actions, on peut dès aujourd’hui faire un pas pour amorcer un changement.

Trouvez les bonnes personnes qui vous écoutent et vous accompagnent : les personnes ressources. Parlez avec votre médecin et votre entourage pour mettre en place des actions qui vont vous aider au quotidien. Et testez, appliquez ces astuces pour identifier celles qui vous conviennent.

N’hésitez pas à mettre en commentaire de cet article des actions que vous avez mises en place et qui vous ont beaucoup aidé…

Que vous souffriez d’une maladie chronique ou que ce soit l’un de vos proches ou encore pour aider les autres à vous comprendre, partagez cet article !

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